Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više i apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.