Država je ove godine za lečenje retke bolesti, iz budžeta izdvojila 10,2 milijarde, što je najveći iznos u istoriji lečenja tih pacijenata, ali se još mnogo toga mora uraditi kada je reč o dužini dijagnostičkog procesa, pristupu personalizovanim terapijama, kao i ravnopravnom učešću pacijenata prilikom zapošljavanja - poručeno je na šestoj regionalnoj konferenciji u Beogradu.